“Het lukt ons meestal om te kijken naar wat Charlie allemaal wél kan. Lekker spelen, dat kan hij heel goed!”
“Het is heel heftig wat Charlie heeft. Maar het lukt ons meestal om te kijken naar wat hij allemaal wél kan.” Zijn moeder Kim zegt het nadrukkelijk. Charlie (3 jaar) heeft het CFC-syndroom, een zeer zeldzame genetische afwijking waarmee in Nederland maar 15 andere kinderen bekend zijn. “Charlie is vrolijk en actief. En hij kan de hele dag heel lekker spelen.”
Als Kim en haar man John vertellen hoe graag hun zoon speelt, lichten hun gezichten op. “Charlie is al 1,5 jaar niet opgenomen geweest. Dat is voor ons heel bijzonder. We zien dat hij zich nu weer aan het ontwikkelen is. Het speelgoed van Tuf-Tuf helpt ons om te ontdekken wat Charlie leuk vindt. We vinden er speciaal speelgoed en eenvoudige hulpmiddelen die je niet zomaar ergens anders ziet.”
Het CFC-syndroom betekent dat Charlie een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft. Hij heeft de ontwikkelingsleeftijd van een 1-jarig kind. Charlie heeft daarnaast moeite met zijn mondmotoriek: hij praat niet en krijgt sondevoeding. Ook kan hij met zijn 3 jaar niet lopen of kruipen. “Charlie kan niet gáán zitten, maar wel even rechtop zitten.” Kim heeft daarom een Bumbo-stoeltje gekocht. “Die zagen we eerst bij Tuf-Tuf; we hebben ‘m geleend en uitgeprobeerd. Hij bleek ideaal: in dat stoeltje kan Charlie langere tijd ontspannen zitten.”
“Meestal speelt Charlie liggend op een speelmat. Hij is super bewegelijk en sterk. Allerlei actie-reactie speelgoed is bij hem favoriet. Bijvoorbeeld speelgoed van V-tech met knopjes, geluiden en lichtjes of de stevige houten activiteitenborden. Dit speelgoed lenen we bij Tuf-Tuf. Er is daar overweldigend veel speelgoed om uit te kiezen. Ik moest mijn beeld van een speelotheek bijstellen: het speelgoed ziet er goed uit en er is veel nieuw speelgoed.”
“Ook onze zoon Will kijkt zijn ogen uit in de speelotheek. Beide jongens hadden onlangs dikke pret toen we een grote schommelboot van Tuf-Tuf hadden geleend. Ze pasten er samen in. Leuk en praktisch om zulk groot speelgoed even te kunnen lenen.”
Kim leent voor Charlie ook veel klein materiaal. “Als Charlie in zijn eet-werkstoel zit, geven we hem bijvoorbeeld sensorische blokken. Hij ontdekt graag door te voelen, met zijn handen en door speelgoed in zijn mond te stoppen. Ook beleeft hij plezier door de blokken tegen elkaar te slaan.” John reageert: “Het is mooi om te zien hoe hij nu met zijn handen bezig is. Charlie negeerde zijn handen eerst, misschien omdat hij er in het ziekenhuis veelvuldig slofjes om had tegen het krabben. Hij is nog steeds super handig met zijn voeten. Hij kan zichzelf met zijn tenen een rietje aangeven!”